Felicia

Felicia med handdysmeli

Felicia

Läkarna såg det på ultraljudet. Så för Maria Öberg-Holmström blev det ingen chock när Felicia, 1 år, kom till världen utan fingrar på vänster hand. Den gåtfulla sjukdomen heter dysmeli.

När Maria Öberg-Holmström, 35 väntade sitt andra barn gick hon som andra blivande mammor på ultraljud.

I artonde veckan såg man någonting som inte verkade normalt och hon fick komma tillbaka. Då bekräftades att Felicias ena hand inte så ut som andra barns – alla fingrar saknades.

– Att vi visste om det före förlossningen gjorde det enklare för oss, annars tror jag att vi hade fått en chock, säger Maria.

Maria säger att hon egentligen aldrig tog beskedet särskilt hårt. Hon fick broschyrer om dysmeliskador som bland annat illustrerades med ett foto av ett barn utan vare sig armar eller ben.

– På baksidan fanns en bild a en glad liten pojke som saknade en hand, då tyckte jag bara att vi skulle vara tacksamma för att det inte var värre, säger Maria.

Kanske är det Marias norrländska påbrå, kanske är det hennes personlighet. Men denna smala kvinna utstrålar ett sällan skådat lugn, en stabilitet och en trygghet som många skulle avundas. När lillgrabben krossar ett glas, när Felicia blir skräckslagen för fotografen och gallskriker, ja, när allt är mer eller mindre kaotiskt – då är Maria lugn som en filbunke. Och hennes lugn smittar av sig.

– Det är väl en av alla saker jag fått lära mig, att omvärdera saker i livet. Allt behöver inte vara perfekt, eller på ett visst sätt och det gör inget om det finns skavanker.

Felicia är snart ett år, och hon är ett energiknippe och ett riktigt charmtroll. Men även charmtroll blir ledsna och arga ibland.

– Hon är stark också, när hon boxas med vänsterhanden gör det så ont att man ser stjärnor, säger Maria och ler.

Felicia har inga fingrar på vänster hand, två små utväxter kan man skönja, som om fingrarna faktiskt hade tänkt växa ut, men sedan ångrat sig. Hennes sjukdom, dysmeli, som betyder ”onormala lem”, drabbar ett tiotal barn som föds varje år. Dt finns lindrigare varianter och betydligt svårare.

Vad tänkte du och din man när ni fick beskedet?

– Barnmorskan som jag gick hos var nog mest orolig for hur jag skulle må när det blev bekräftat. Hon undrade om inte maken skulle komma också. Men jag svarade att fostret knappas skulle få fler fingrar för det, säger Maria och ler lite sorgset.

Att hon och hennes make Markus visste om Felicias dysmeli långt före förlossningen var övervägande bra anser Maria, men det fanns för mycket tid för grubblerier. I fantasin trodde Maria att Felicias dysmeli var mycket allvarligare än den faktiskt var – och så oroade hon sig för hjärnskador, något som nästan aldrig finns hos dysmelibarnen.

– Det var väl ett sätt att skydda sig själv, eftersom jag förväntat mig att det skulle vara hemskt så vändes allt till något positivt när hon väl kom, förklara Maria.

Och när förlossningen startade glömde Maria allt som hade med dysmeli att göra.

– Vår son höll på att dö vid förlossningen, så när det var dags för Felicia kom den gamla skräcken över mig. Skräcken att hennes hjärtljud skulle upphöra.

Jag krävde att de skulle ha koll på hennes hjärtljud under alla de 25 timmarna… Men allt gick bra och hon vägde näste fyra kilo.

Ingen vet varför vissa barn förds med dysmeli men man tror att felet uppstår någon gång mellan nionde och tolfte graviditetsveckan.

– Det är klart att jag funderat över det med, om jag gjorde något fel när jag väntade henne, om jag stressade för mycket … Jag hade en liten blödning i vecka nio, var det då det hände? Men jag vet att det är bortkastad tid, läkarvetenskapen säger att det enbart beror på slumpen.

Hon verkar vara högerhänt?

– Ja, hon hade knappast något val, säger Maria galghumoristiskt.

När Felicia blir fotograferad sitter jag och samtalar med hennes storebror på altanen. Pontus är fyra år och han tycker att lillasysters hand ser ”tokig” ut, men mer är dt inte med det. Han säger vidare att det visst är skojigt med en lillasyster men att han helst av allt vill ha en katt.

– Vi försökte förklara för honom innan hur Felicia skulle se ut och svara på hans frågor om hennes fingrar aldrig skulle växa ut och sådant, säger Maria.

Hon säger att hon är glad att Felicia har en storebrorsa, någon som kan göra henne lite tuffare gentemot omvärlden.

– Kanske lär hon sig att stå emot tråkningar och annat som kan komma senare, säger Maria.

Maria säger att barn visserligen är nyfikna på Felicia och att det finns en risk för att hon beskrivs som ”hon med handen”. Men hon föredrar närgångna frågor framför att Felicia blir uttittad i smyg.

– Barn frågar rakt ut varför och om jag tycker om henne fast hon har en sådan konstig hand, säger Maria och ler.

Hon hoppas få vara hemma med Felicia några månader extra, inte minst för att göra en längre inskolning på dagis. Än så länge har dock inte flickans dysmeli orsakat några direkta problem. Felicia var tidig med att krypa och kan redan gå.

– Jag tror inte att det blir nämnvärt jobbigare för Felicia att börja på dagis och att komma ut i det sociala livet. Men ändå kan det kännas skönt att få en längre inskolning för henne då jag kan vara med och observera henne tillsammans med andra barn och personalen. Det finns ju en del praktiska svårigheter, kniv och gaffel och sådant, säger Maria.

När Felicia röntgas vid cirka ett års ålder får föräldrarna veta om det blir operation eller eventuell protes.

Familjen är med i Svensk dysmeliförening, som är en fristående handikapp-organisation för barn med dysmeli och deras familjer.

– Vi ska åka på ett läger i vår, vi har förstått att det är jätteviktigt för Felicia att få se andra barn som har det som hon – och att det också är viktigt för Pontus att få veta att andra också har syskon som är som Felicia, säger Maria.

Hon säger att hon känner sig lugn inför framtiden, men att hon naturligtvis också ser problem framför sig. Kommer Felicia att kunna cykla och köra bil?

– Inte minst grubblar jag över den tid då det är dags för pojkvänner och sådant. Jag vill inte att de nobbar henne på grund av hennes hand. Hon är en så otroligt glad och lycklig liten varelse, jag önskar att hon får behålla sin livsglädje och sin tillit gentemot andra människor.

Källa:  Amelia, sommaren 2003, en artikel av Annika Sundbaum-Melin