Lina

Lina med fibula aplasi

Lina
Att på kirurgisk väg göra en så kallad benförlängning är ett sätt att korrigera medfödda missbildningar. Detta är ett ganska så långdraget ingrepp som kan ta upp till ett år att genomföra. Dessutom är det ganska smärtsamt men resultatet är oftast väldigt bra. Här följer en liten berättelse om Lina som på nio månader fick ett åtta centimeter längre underben.

Lina föddes 1996 med diagnosen fibula aplasi på höger ben. Detta innebär att vadbenet saknas, dessutom är skenbenet oftast mer eller mindre underutvecklat och därigenom kortare.

Under sina första år genomgick hon en rad operationer för att bland annat placera foten så rakt under benet som möjligt.

Lina lärde sig gå vid 14 månaders ålder. Detta var för oss föräldrar en fantastisk upplevelse. Vi hade sedan hon föddes funderat en del på om, och i så fall när, hon skulle lära sig att gå. Nu visade det sig att hon klarade detta nästan lika bra som sina jämnåriga och det ska erkännas att detta var en lättnad.

Allt eftersom tiden gick blev dock ben-längdsskillnaden större och större. Detta korrigerades med upphöjda skor men vid fem års ålder var skillnaden så stor att högerskon blev klumpig och dessutom ganska vinglig. Redan vid vår första kontakt med ortoped-specialisterna i Göteborg hade vi fått förklarat för oss att en benförlängning skulle bli nödvändig i framtiden. Vi förstod att nu var det dags att börja diskutera detta. På våren, när Lina precis fyllt fem år, beslutade vi tillsammans med hennes läkare att påbörja en benförlängning under kommande höst.

Efter en sommar fylld med tankar, oro och en del vånda, var så tiden inne. I slutet av augusti skrevs Lina in på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Under en fem timmar lång operation satte läkarna med Dr Ragnar Jerre i spetsen fast en stålställning runt Linas underben. Sedan knäckte de benet som skulle förlängas.

De två första dygnen efter operationen handlade mest om att reducera smärta. Detta gjordes först med en ryggmärgsbedövning, så kallad EDA och sedan med morfininjektioner.

Som förälder förundras man i sådana här situationer över viken kämpaglöd och tolerans barnen visar upp. Ibland tror jag att det gjorde ondare i min själ än i Linas ben…

Efter sju dagar påbörjades så själva förlängningsfasen. Detta går till så att man skruvar med en vanlig 10:ans blocknyckel på fyra muttrar på sällningen. När man gör detta dras brottytan isär och benet blir längre. Om detta sker i rätt takt bildas nytt ben i det mellanrum som uppstår och på detta sätt kan en permanent benförlängning uppnås.

Man skruvar 0,25 mm per gång och man skruvar fyra gånger per dygn. Med andra ord så förlänger man benet med 1 mm per dygn. Den första gången hjälpte läkaren till och visade oss hur man skulle göra. Efter detta fick vi sköta skruvandet själva. Efter drygt två veckor fick vi lämna sjukhuset och åka hem. Det var väldigt skönt att få komma hem igen men samtidigt lite oroligt. Helt plötsligt var det inte bara och gå ut i korridoren och fråga en sjuksköterska om det var något man undrade över. Vi skötte nu skruvandet på hemmaplan. Var fjortonde dag fick vi dock sätta oss i bilen för att åka till Göteborg för kontroll. Efter 80 dagar var det färdigskruvat. Vi hade då förlängt 80 mm. Detta var givetvis en milstolpe i förlängningsprocessen men vi var långt ifrån klara. Det nybildade benet var vid denna tidpunkt mycket mjukt och tålde ingen belastning alls. Ställningen måste alltså sitta kvar under en betydligt längre tid. Man brukar säga att det tar en månad per förlängd centimeter för benet att bli tillräckligt hårt.

Nu började det bli långtråkigt. Lina hade hittills mest åkt rullstol och det hade hon blivit otroligt duktig på, men nu ville hon komma ur sin rullstol.

Första steget var att hon började cykla på en trehjulig cykel. Denna hade hon mycket glädje av men hon skulle fortsätta att överraska oss. Stönig och enveten som bara en femåring kan vara. Dessutom med förmågan att se möjligheter istället för hinder lyckades hon lära sig gå med sin ställning. Detta ledde till att vårt parkettgolv och framför allt vår trapp i furu blev ”kulhamrad”, men det var ett offer vi gärna tog. Det jobbigaste under den här tiden, förutom den psykiska påfrestningen, var rengöringen av såren. Ställningen satt fixerad vid benet med åtta pinnar som gick rakt igenom benet. Detta ger alltså 16 st ingångshål där bakterier har lätt att få fäste. Varannan dag under hela förlängningen var vi tvungna att tvätta såren med Hibiscrubb (bakteriedödande tvål som man använder innan operationer etc.) Trots detta fick Lina tre större infektioner som krävde medicinering med antibiotika.

I slutet på maj var det så äntligen dags att plocka av ställningen. Nu ställdes vi inför ett nytt orosmoment. Skulle benet hålla. Läkarna lovade visserligen att det nybildade benet var starkt nog men en viss oro fanns ändå där. Lina gick den första tiden med en stödskena för att benet inte skulle utsättas för onödigt hög belastning. I slutet på sommaren kunde vi även skippa skenan och nästan precis ett år efter att ställningen sattes på kändes det som om vi var helt klara.

Lite reflektioner som man kan göra är att barn är helt otroliga. Deras förmåga att acceptera en situation som den är, att gilla läget helt enkelt, är något vi med fler år på nacken skulle behöva lära oss från våra telningar. Lina ser inte tillbaka på tiden med ställningen som något hemskt. Hon vet att hon förmodligen ska göra om detta ingrepp någon gång i tidiga tonåren men det är inget som skrämmer henne.

Torbjörn Watz