Verksamhet

Verksamhetsplan

Verksamhetsplan Svensk Dysmeliförening 2021 

Svensk Dysmeliförenings (föreningen) huvudsakliga syfte är att verka för en allt bättre vård- och livssituation för barn, ungdomar och vuxna med dysmeli eller dysmeli-liknande skador. Föreningen verkar också för dysmelisternas familjer då vi anser det viktigt att stödet ges till alla som påverkas av dysmelin för att ge en växande trygghet i vardagen. 

För att nå syftet så arbetar styrelsen kontinuerligt med att uppfylla ett antal ändamål och uppgifter, något som budgeteras inför varje verksamhetsår. Uppföljning av aktiviteter och ekonomiska utfall sker vid återkommande styrelsemöten som kan genomföras både vid fysiska träffar och i digitala forum.  

Förutom att vara ett beslutande forum så är styrelsemedlemmarna aktivt arbetande i olika roller. Vissa av föreningens funktioner bemannas av medlemmar utanför styrelsen. Det som primärt utförs av styrelsens medlemmar är bokföring och finansiell uppföljning, uppsökande verksamhet för att hitta nya lägerplatser, styrning av lägerledarnas arbete, styrning av kontaktpersonsverksamheten samt styrning av de roller som bemannas utanför styrelsen. I dagsläget genomförs det operativa arbetet med planering- och genomförande av läger samt medlemsadministration och bidragsansökningar av medlemmar utanför styrelsen. 

Lägerverksamhet 

Föreningens överlägset största verksamhetsdel är planering och genomförande av läger. Årligen anordnas ett veckolångt familjeläger på sommaren med 400-500 deltagare. Årligen anordnas också ett familjeläger på vintern då antalet deltagare brukar vara 100-200 medlemmar. Dessutom anordnas ett läger enbart för ungdomar varje år för 20-30 medlemmar i åldern 12-18 år. Vissa år genomförs ett särskilt riktat ungdomsläger, där föreningen senast genomförde en tonårskurs med fokus på psykosociala aspekter. 

Lägerverksamheten omsätter varje år mellan 1,3 -2,3 MSEK, beroende på antalet deltagare och prisnivå på lägerplatser som kan ta emot ett stort antal lägerdeltagare. Lägren finansieras primärt av tre ungefär lika stora delar – egenavgifter, stiftelsebidrag och regionbidrag. Regionbidragen söks för de enskilda lägerdeltagarna från deras hemmaregioner och brukar ge olika stora utfall beroende på regionernas inställning till att bifalla bidragen. En trend de senaste åren är att fler och fler regioner drar ner på bidragen och där vissa till och med meddelat att de upphör med dessa bidrag.  

Föreningen söker bidrag för att kunna hålla ner egenavgifterna tillräckligt för att möjliggöra för så många familjer som möjligt att ha råd med lägren. Bidragen är en stor riskfaktor i föreningens budget och svårt att förutsäga. Styrelsen arbetar kontinuerligt med att hitta nya intäktskällor. 

För planering och genomförande av läger har styrelsen tagit fram dokument med riktlinjer för att säkerställa att aktiviteter och syfte med lägren uppfyller föreningens stadgar. I korthet går dessa riktlinjer ut på att främja samvaro och samtal mellan deltagarna för erfarenhetsutbyte av både praktisk karaktär och psykosociala utmaningar. Schemat med lägrens aktiviteter ska utformas så att alla åldersgrupper ska har roliga och meningsfulla aktiviteter samt ge utrymme för spontana möten och samvaro. Även om lägerprogrammen är omfattande och arrangeras av utsedda lägerledare så är en viktig framgångsfaktor ett aktivt medverkande av alla deltagare gällande allt ifrån att arrangera aktiviteter till en välkomnande inställning till andra deltagare, där det sistnämnda framförallt är viktigt när det gäller att fånga in nyblivna medlemmar. 

En viktig del av lägren är föreläsningsdagarna där deltagarna får möjlighet att lyssna på- och ha dialog med landets dysmelienheter, Försäkringskassan, protestillverkare, parasportförbund och liknande. En stor vikt läggs vid att ha inspirationsföreläsare på lägren. 

Många lägerdeltagare är återkommande år efter år och vittnar om betydelsen av detta inför vardagens utmaningar. Några liknande forum finns inte utanför föreningens verksamhet vilket belyser vikten av allas ideella engagemang. 

Kontaktverksamhet 

En viktig del i föreningen är kontaktverksamheten som syftar till att fånga upp nya dysmelifamiljer. Oftast gäller det familjer till nyfödda men fungerar även för att fånga upp familjer som inte haft kontakt med föreningen de första åren. 

I dagens digitala samhälle så fångas nya medlemmar oftast upp genom att de hittar föreningens hemsida eller ser information om föreningen på sociala medier och söker kontakt via instruktioner på hemsidan. Information om föreningen sprids också av de dysmelienheter som drivs i sjukvårdens regi. Föreningens representanter medverkar på dysmelienheternas familjeveckor för att informera om föreningen för nyblivna familjer. Förlossningsenheter och mödravårdscentraler är i teorin bra kanaler för informationsspridning men har inte gett särskilt bra utfall på nya medlemmar trots informationskampanjer från föreningens sida. 

När kontaktuppgifter till nya intresserade familjer nått föreningen så får utsedd kontaktperson i aktuell region till uppgift att ta kontakt för att informera om föreningen och verksamheten som bedrivs. Rekommendationen är att bli medlem och åka på läger så snart det är möjligt då det är där föreningens styrka upplevs bäst. 

Styrelsen säkrar kontinuerligt att ha aktiva kontaktpersoner i alla regioner samt att de tagit del av uppdragsbeskrivning. 

Regional verksamhet 

Föreningen erbjuder ekonomiskt stöd för genomförande av regionala- och lokala träffar. Bidraget i dagsläget är 100 kr/person. Dessa träffar planeras och genomförs av medlemmarna själva och har inget formellt aktivitetskrav. Det huvudsakliga syftet med dessa träffar är att under lättsamma former kunna träffas för erfarenhetsutbyte mellan lägren i mindre grupp. 

För att främja regionala träffar bland ungdomar så har styrelsen utsett en ungdomskommitté som har i uppdrag att arrangera såna träffar. Medel för detta är avsatt i verksamhetsreserven och kan överstiga 100 kr/person. 

Information 

Föreningen har en hemsida www.dysmeli.se med information om aktuella händelser inom verksamheten, primärt inför- och efter lägren. Föreningen har också en privat Facebookgrupp som heter ”Dysmeliföreningens medlemmar”. Gruppen administreras av styrelsen och har endast medlemmar som betalt medlemsavgift till föreningen. I gruppen informeras om aktuella händelser samt används för erfarenhetsutbyte mellan medlemmar. Det finns andra sociala medier med kopplingar till dysmeli och/eller föreningen men dessa drivs utanför styrelsens regi. 

Styrelsen har en utsedd informationsansvarig för administration och uppdateringar av hemsidan. 

 

Styrelsens ansvar 

Föreningen har en aktiv och engagerad styrelse, vilket krävs för den relativt omfattande verksamhet som bedrivs. Allt arbete sker ideellt vilket betyder att ingen får ersättning för sin tid vid nedlagt arbete. En viktig princip är dock att ett engagemang i föreningen ska vara kostnadsneutral, vilket innebär att resor samt kost och logi i föreningens regi betalas av föreningen. Sådana kostnader tillsammans med administrativa kostnader täcks av medlemsavgifterna. Sammanfattningsvis så behöver styrelsen förhålla sig till minst nedanstående aktiviteter: 

  • Genomföra regelbundna styrelsemöten – minst ett per kvartal 
  • Upprätthålla ett uppdaterat medlemsregister 
  • Hantera leverantörsfakturor, månatligen bokföra, finansiell uppföljning mot budget 
  • Årligen uppdatera budget, verksamhetsplan och verksamhetsberättelse 
  • Planera för- och genomföra årsmöte senast i augusti varje år 
  • Säkra nya lägerplatser för minst ett år i taget 
  • Kontinuerligt säkra lägerledning till alla planerade läger samt övergripande styra lägerplaneringen genom fastställd policy och instruktioner 
  • Ansöka om bidrag från stiftelser och fonder 
  • Ansöka om Regionbidrag (tidigare Landstingsbidrag) 
  • Ha en plan för nya intäktskällor 
  • Säkra att nya medlemmar informeras om föreningens verksamhet
  • Att följa och utveckla samarbetet med dysmeli- och kunskapscenter genom att ha representanter med på möten samt att besöka deras läger för nyblivna dysmelifamiljer 

Planerade huvudaktiviteter 2021 

  • Familjeläger Vinter, Bergshotellet Järvsö, 20-24 januari 2021 
  • Familjeläger Sommar, Ronneby Brunn, 4-10 juli 2021
  • Ungdomsläger, Gransnäs Ungdomsgård, 26-30 juli 2021