Vad är dysmeli?

Dysmeli är ett samlingsbegrepp för medfödd avsaknad av arm, hand, ben, fot eller del därav.

Ordet ”dysmeli” kommer från grekiskans dys som betyder onormal och meli som betyder lem. Beteckningen dysmeli används även i våra skandinaviska grannländer. På engelska är termen ”congenital amputation”.

I Sverige föds årligen ett sextiotal barn med dysmeli, varav ett 15-tal endast har lätta finger- eller tåskador medan de övriga har skador på hand, arm, fot eller ben. Ungefär 45 % av dysmelierna drabbar händer/fingrar, 22 % armar och 33 % de nedre extremiteterna.

Typer av dysmeli

Man delar in skadorna i två typer; transversella och longitudinella.

Den transversella är en rak amputations-liknande skada.

Den longitudinella är en längsgående skada, där ett ben kan saknas helt eller vara ofullständigt utvecklat, samtidigt som det finns andra ben kvar vid sidan av eller nedanför. Det föds något fler barn med transversella skador än med longitudinella. Något händer i i femte graviditetsveckan eller något senare.

Orsaken till dysmeli är ännu inte känd. Med undantag för Neurosedyn har man inte kunnat fastställa att läkemedel förorsakar dysmeli. De longitudinella dysmelierna kan vara kombinerade med andra medfödda skador. Det förekommer ett mindre antal dubbelsidiga skador (bilaterala) av de båda typerna. I sällsynta fall kan tre eller alla fyra extremiteterna vara påverkade.

Det finns tvillingar, även enäggstvillingar, där den ena tvillingen har dysmeli men inte den andra.

Proteser och hjälpmedel

För barn som har sin skada på handen, nära handleden, eller på armen, är protes ett vanligt hjälpmedel. Är reduktionsmissbildningen längre ut på handen, väljer man ibland att operera, så att barnet kan få ett ”pincettgrepp”. Ibland kan man flytta upp en tå och på så sätt skapa ett pekfinger, som tillsammans med med den befintliga stumpen ger ett godtagbart grepp. I vissa fall fungerar man bra utan hjälpmedel.

För barn med bendysmeli där skadan är ovanför fotleden finns många typer av benproteser. För skada på del av fot eller tå, räcker det i allmänhet med en ortopedisk anpassad sko.

Vilken protes som passar bäst är väldigt individuellt och behovet kan förändras över tid. Alla dysmelister är kopplade till ett dysmeliteam som hjälper till med vägledning, hjälp och träning med proteser och hjälpmedel om man vill ha det.